Тула:Во имя жизни
2 июня 2010 года в Могилевском сквере г. Тулы проходило благотворительное информационное мероприятие – акция «Во имя жизни».Активисты Тульского отделения Межрегиональной детско-молодежной общественной организации содействия всестороннему развитию личности, патриотическому и нравственному воспитанию детей и молодежи «МИШКИ»раздавалипрохожим воздушные шары голубого цвета (как символ легкого дыхания) и информационную листовку о муковисцидозе*. Суть акции состоит в привлечении внимания к проблемам детей и взрослых больных муковисцидозом. Прохожие с удовольствием принимали участие в акции и весь сквер наполнился голубыми шарами.
*Муковисцидоз— системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.
Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.
На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет.